Late Diagnosed Lyme Disease

This article partially translated from Spanish.

Resumen rápido para sospechar una Lyme avanzada  

Main symptoms:

  1. Dolor intenso - en cabeza, articulaciones (nuca y rodilla mencionado frequentemente) y/o músculos
  2. Malestar - como una gripe, debilidad, falta de fuerza, fatiga, cansancio exagerada
  3. Cosas raras - visión borrosa, mareo, equilibrio, digestión, sistema inmunitario, infecciones, parálisis...
  4. No tener diagóstico - aún después de más de un año y muchos especialistas. También: 'diagnóstico' Fibromialgia/Fatiga 'crónica', sugerencia 'centro de dolor' o insinuación 'psicosomático'.

Main myths or monumental errors:

  1. "THE" tick - NOT the only source
  2. "THE" rash - does NOT appear in most cases (more than half), it is not a rule, it is an exception!
  3. ELISA test is NOT realiable - between 30% and 60%, less than tossing a coin!
  4. 4 weeks of antibiotics - is NOT enough for advanced Lyme (more than a year)

Symptoms of advanced Lyme disease

  1. You have been suffering more than a year, seen more than 10 docters, but still no diagnosis;
  2. You have been told by some of those doctors to see a psychiatrist
  3. and then fisically, according to ILADS guidelines:
  • Fatigue
  • Low grade fevers, ‘hot flashes’ or chills
  • Night sweats
  • Sore throat
  • Swollen glands
  • Stiff neck
  • Migrating arthralgias, stiffness and, less commonly, frank arthritis
  • Myalgia
  • Chest pain and palpitations
  • Abdominal pain, nausea
  • Diarrhea
  • Sleep disturbance
  • Poor concentration and memory loss
  • Irritability and mood swings
  • Depression
  • Back pain
  • Blurred vision and eye pain
  • Jaw pain
  • Testicular/pelvic pain
  • Tinnitus
  • Vertigo
  • Cranial nerve disturbance (facial numbness, pain, tingling, palsy or optic neuritis)
  • Headaches
  • ‘Lightheadedness’
  • Dizziness

 

Videos (clic para abrir cuadro)

Puedes activar los subtitulos en español, pulsando el propio vídeo para que arranque
y luego haciendo clic en "CC" para seleccionar los subtítulos en ES.

Activar subtítulos en Youtube

 

Muy Recomendado!
Trailer del documental sobre Lyme Under our Skin (Bajo nuestra piel - EN, VOS)
versión completa, más abajo, subtítulos en vías de mejora.

Documental "Under our skin" completo (EN, VOS)

"Under our skin" subtitulado en Francés

Lyme, la grande imitatrice (documental FR - para no tener solo Americano)

Der Zecken-Krieg - Wie gefährlich ist die Borreliose?  (documental DE - para no tener solo Americano)

Borreliosis (video Español explicativo corto)

www.onmeda.es/videos/neurolog%C3%ADa-13/borreliosis-v240.html

Dr. Joe Jemsek "Speaks the Truth" (EN, VOS)
Una charla crítica y valiente de este médico sobre la arrogancia, la avaricia, la indiferencia, la ignorancia e incluso la corrupción en el mundo médico con la que se ha tratado la enfermedad de Lyme en los EEUU. Y las nefastas consecuencias mundiales por culpa del pequeño grupo de élite (la IDSA), que elaboró los primeros protocolos oficiales, prácticamente negando la existencia de la Lyme de Diagnóstico Tardío, que luego se copiaron en practicamente el resto del mundo. 
Dr. Joe Jemsek fue perseguido y condenado por salirse de los protocolos y tratar a pacientes de Lyme de Diagnóstico Tardío, aunque sus métodos tuvieran éxito.

 

Un vídeo del Dr. Burrascano
este es el Dr. que ha elaborado los Tópicos avanzados acerca de la enfermedad de Lyme para la ILADS, el vídeo esta incluído esencialmente para conocer otro de las personas fundamentales, que gracias a su publicación ha sacado a miles de pacientes de la Lyme de su calvario y desesperación en la que se vieron atrapados durante años por culpa de los protocolos de la IDSA.
También aparece en "Under our skin" por cierto.

 

La conspiración de la enfermedad de Lyme (EN, VOS)

Según este último vídeo existe, incluso, una conspiración (por parte de Big Pharma y compañías de seguros) para no reconocer el Lyme de Diagnóstico Tardío (en esta página, contrariamente, lo que no se reconoce es la aplicación del término "crónico"!).

Ciertamente parece ser, que los médicos españoles (como en EEUU) están instruidos para desconocer o, por lo menos, negar la Lyme de fase tardía, habiéndose dado el caso de 5 tests ELISA (la más insensible) positivos en IgM a lo largo de 3 años, con toda la clínica típica de Lyme, y aún así, ser descartado por medicina interna.

artículo con algunos detalles más sobre esta conspiración (EN)
la conspiración de Lyme a jucio (entorno a 2009) (EN)
seguimiento del juicio en la web de "Under our Skin" (EN)
Video de un corto reportaje en la cadena ABC, EEUU. Lo más llamativo son las respuestas furiosas de los pacientes de Lyme a este vídeo, por el pasotismo del reportero ante la enfermedad.
20 razones porqué las "autoridades" no reconocen la enfermedad de Lyme crónico

 

Médicos y clínicas especializados en Lyme, Europa

  • Laboratorios Echevarne
    Uno de los pocos laboratorios en España donde hacen los test de Lyme (IgM/IgG).
    Curiosamente la Borrelia Burgdorferi se encuentra bajo el capítulo "Veterinaría".
    Ofrecen un documento llamado "Aproximación al Síndrome de Fatiga Crónica". Considerando que la SFC, probablemente, no sea más que un pseudónimo, otra manifestación de Lyme, como anteriormente explicado, tal vez pueda servir como referencia. 

  • Himmunitas - Prof. Dr. Kenny de Meirleir 
    Bruselas, Bélgica
    Este médico es el más frequentemente y positivamente referenciado!
    Sólo atiende personalmente en consulta (verificado).
    ref 1 - 

  • Pro Health 
    Weert, Holanda
    Sólo es un laboratorio, no ofrecen tratamiento, pero sí envíos para analíticas a distancia
    Página específica sobre pruebas de Borrelia y coinfecciones

  • Infectolab (DE, EN)
    Augsburg, Alemania
    Centro especializado en Lyme

  • Institut für Medizinische Diagnostik (web en varios idiomas pero no ES)
    Berlin, Alemania
    The IMD is a human-diagnostic laboratory; we offer more than 3.000 different parameters in the spectrum of laboratory medicine.

  • ZAG - Zentrum für Aktive Gesundheit
    Blankenburg, Alemania
    Primer centro de Borreliosis de Alemania.

  • Dr. Dieter Hassler, infectólogo (DE)
    Karlsruhe, Alemania.
    El Dr. deja ya muy claro en su web que sólo atiende presencialmente, no por email o teléfono (personalmente confirmado).
    Sin embargo ofrece un gráfico interesante en su web sobre los IgM/IgG que más de un médico en España debería de ver. (más abajo)

  • IGeneX
    Palo Alto, EEUU
    Refence laboratory specializing in research testing for Lyme disease and associated tick-borne diseases.
    Se pueden solicitar tests a distancia.

 

Videos claiming and/or selling "miracle" solutions, books or services

Each of the videos may have some valid initial information, all basically recognizing the (sometimes apparently convenient) problem of diagnosing and treating late stage Lyme disease, but then, instead of just giving real straight answers, they (unavoidably it seems) they encourage you to "buy" their miracle. This of course is fully up to your own decision.

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Como funcionan la enfermedad y el tratamiento de la Lyme (EN, VOS).

 

Sobre las controversias del Lyme (EN, VOS).

 

W. Lee Cowden, MD-MD(H) | Cowden Support Program: How it works, diagnostics & research

 

Dr. Burrascano & Dr. Nicola McFadzean in new "Beginner's Guide to Lyme Disease"

 

Yet another 100% cure... but with some explanation about why more women than men.

 

 

Individual or non profit-oriented suggestions for solution or relief

These suggestions cannot be verified to wether they are real or good, but, in fact, since we can't be sure about information from so-called experts or official authorities either, does it make any difference? Let's just hope they are useful or may get us to more ideas. 

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Good explanation by a patient (better than many meds!)

 

Lyme Disease - Dr. Phil

 

Hemp oil to cure Lyme disease

 

Olive Leaf extract will kill the bacterium in Lyme Disease.

 

 

Overnight Lyme Disease Cure?

If anyone really has experienced this we would like to know too!
some reactions on this video:

  • yes you can cure it in a month or less. 26-30 day water fast. you're entire body will thank you...you're welcome:)
  • I have heard people having results from Olive Leave Extract capsuls 150mg. Manuka Honey, and Teasel Root.
  • The Vitamin C IV helped me (for several days after each one), but I could only do 2 or 3. The pain started to be excruciating and I had to stop. They thought I wasn't drinking enough water...but I was drinking 3-5 liters a day. Then my good vein went underground (into my arm) and that was pretty much it for the Vit C IV and me. Now it's difficult to find a vein for the blood tests. So caution, but if it works for you awesome!
  • Many people seem to get great results from the Salt/Vit. C protocol...in fact, I know one such person personally. On the other hand, extensive IV Vit. C and hydrogen peroxide treatments seemed to do nothing for me personally...and yet, I know someone personally for whom such treatments were a "miracle."
  • My son has been medically diagnosed with Lyme disease 3 times. The first time we tried the antibiotics which failed completely. We ended up taking him to a kinesiologist, who had him back on his feet in 10 days with followup treatment for another 2 weeks. The 2nd and 3rd time we used the same treatment with duplicate results.
Other 

 

 

 

 

 

Otras cosas

La distribución de la Lyme

La garrapata que transmite el Lyme se llama Ixodes Ricinus y esta es su distribución en Europa (fuente del mapa):
tanto webs en Inglés, como Italiano y Holandés hablan de la explosiva expansión de esta garrapata, supuestamente la única posible fuente de una infección de Borreliosis, aunque parece haber creciente duda sobre eso.

 

 

Lyme y la Hipersensibilidad ElectroMagnética

Todavía no está claramente determinado en qué medida las ondas ElectroMagnéticas influyen en la salud del ser humano. Lo que sí está claro es que su presencia (invisible) ha crecido incluso más que exponencialmente en las últimas décadas.


Recopilando sugerencias de solución de pacientes

Solo como mera fuente de referencia o inspiración, ya que no se puede comprobar si son reales, ni correctos, pero tal vez entre todos hay soluciones para algunos. Cualquier cosa es mejor que la descalificación por parte de los médicos, verdad?
(ampliación y traducción en vías de desarrollo).

 

Mucho tacto con tu médico

El aviso obligatorio de que ésta no es una página médica, únicamente se trata de recopilar y, cuando posible, traducir información que parece válida y de aparente utilidad. Por lo menos esta información se explica de forma considerablemente más clara y más amplia que la mayoría de los médicos en España.

Lamentablemente muchos médicos en España no parecen todavía haber asimilado, como sí en los países desarrollados, la mentalidad del libre intercambio de información y conocimiento, por interés mutuo, y facilmente parecen sentirse ofendidos, cuando un paciente tiene una aportación, una sugerencia o una opinión propia. En vez de acceptar y utilizar, como personas civilizadas y adultas, información válida encontrada, gracias a los medios disponibles de la sociedad moderna, sea internet u otra fuente y sabiendo filtrar la paja, para incrementar su conocimiento sobre el problema y ayudar a encontrar soluciones, generalmente sólo despierta una especie de rechazo en el médico español (por no hablar de la eterna batalla entre médicos privados y públicos, que, ya de por si, podría rellenar una web a parte). 

Además hay que tener en cuenta, que las grandes empresas farmaceuticas muchas veces informan erróneamente a los médicos y a las autoridades de sanidad, por intereses económicos. Lo han hecho comprobadamente en el pasado y lo seguirán haciendo en el futuro (está pendiente crear una(s) página(s) exclusivamente dedicado a todos los engaños comprobados, por parte de la industria farmaceutica a lo largo de la historia en todo el mundo).

Así que además del aviso inevitable de consultar con "su especialista" añadiría: pero mucho tacto con sugerirle algo a tu médico! (aunque seguramente, no habrá más remedio que hacerlo).

 

Recopilando más enlaces

Obras médicas/científicas

 

Glossario (en desarrollo)

  • Borrelia Burgdorferi
    bacteria causante del Lyme, de tipo espiroqueta, muy similar a la de la sífilis, que puede penetrar en cualquier tejido del cuerpo y causar dolencias múltiples, aparentemente no relacionados entre si.
  • ELISA test - Western Blot test
  • Células asesinas naturales (NK) - CD-57
  • Co-infecciones
    La bacteria de la Lyme no suele venir sola (Borrelia Burgdorferi), sino acompañada por otras bacterias que complican una situación ya difícil de por si: la Bartonella, la Babesia y la Ehrlichiosis. También hay posibles infecciones secundarias de: Mycoplasma, Cándida, HHV6, CMV y Epstein-Barr.
  • Crónico
    es el término erróneo, que les gusta emplear tanto a los médicos como a las aseguradoras para desentenderse del caso y redirigirte a un centro de dolores. Oficialmente "crónico" se utiliza para toda dolencia que una persona haya sufrido durante más de 3 meses, pero el término tiene la inquietante y preocupante conotación de que "es para siempre" y que "hay que aprender a vivir con ello", como de hecho lo expresan a veces los médicos.
    Sin embargo en el caso del Lyme, y seguramente en otros casos también, una denominación más correcta sería algo parecido a "Diagnóstico Tardío", convirtiendo así la "cronicidad" no como una característica propia de la enfermedad, sino el efecto de no haber sido (re)conocido a tiempo. De nuevo en comparación del ejemplo del brazo roto que no se diagnostica, ni se cura y por lo tanto se convierte en "crónico".
    Por ello en esta página, todo lo "crónico" viene entre comillas, y donde procede se denomina "Lyme de diagnóstico tardío".
  • ILADS - organisación Internacional que reconoce la Lyme de Diagnóstico Tardío
    IDSA  - organisación gubernamental Americana que no reconoce la Lyme de Diagnóstico Tardío (de hecho, por eso no lo diagnostica) 
  • Dolencias y enfermedades "por exclusión" (muy de moda) que en realidad podrían ser Lyme:
    EM/SFC, Fibrobialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome del Intestino Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas, dolores de espalda- cuello-cabeza, Ciática, Hipersensibilidad ElectroMagnética
    Según la web Mercola, el Dr. Klinghardt declaró en una de las entrevistas que él nunca ha tenido un solo paciente con Alzheimer, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parkinson o Esclerosis Múltiple, que dieron negativo en la prueba de Borrelia. Esas son todas las enfermedades sin causa conocida. ¿Podría la enfermedad de Lyme ser el vínculo perdido? Y si lo es, ¿por qué no ha habido una estampida de investigadores en búsqueda de la verdad?

 

Nombres útiles

Nombres de médicos, científicos y centros que sí reconocen la Lyme de Diagnóstico Tardío, por referencias o aportación mostrada.
Por si quieres buscar más por ti mismo - encontrados en varios videos, páginas o blogs.

Europa

  • Prof. Dr. K. de Meirleir, clíncia Himmunitas - Bruselas, Bélgica

US

 

Nombres menos útiles
de los que no creen en el Lyme avanzado y/o han elaborado los protocolos de la IDSA

US

  • Lawrence Zemel - Connecticut
  • IDSA - la organización de EEUU que NIEGA la Lyme "crónica"
    - Gary Wormser
    - Eugene Shapiro
    - John Halperin
    - Allen Steere
    - Rober Nadelman
    - Raymond Dattwyler